Antonio Román, alcalde de Guadalajara, ha mantenido esta tarde un encuentro con la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara (Guadaera), María Jesús Muñoz. El encuentro ha coincidido con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Guadaera fue constituida en 2013. Es una organización sin ánimo de lucro dedicada a las personas con enfermedades raras, crónicas y degenerativas de la provincia. Su objetivo es ayudar a estas personas y también apoyar a las familias.
Antonio Román ha escuchado las principales peticiones que realiza este colectivo, tales como garantizar el acceso al diagnóstico y el acceso al tratamiento que necesitan los afectados.
El alcalde ha incidido en la importancia que tienen días como hoy como herramientas de sensibilización social, dado que “se nos hace ver lo que supone vivir con una enfermedad rara y dar a conocer las múltiples dificultades a las que día a día se enfrentan las familias”.
En Guadalajara capital hay unas 150 personas que padecen este tipo de enfermedades y en España existen cerca de 300 asociaciones que trabajan, como Guadaera, para mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que en España padecen una enfermedad poco frecuente.
En el encuentro también ha participado la concejala de Familia y Bienestar Social, Verónica Renales.
